'어린왕자병' 홍원기 아동, 크리에이터 도티 만남 소원 이뤄


삼성전자 DS부문은 지난 2007년부터 난치병 아동의 소원을 이뤄주는 특별한 나눔 활동인 ‘소원별희망천사’를 진행하고 있는데요. 지난 토요일, 소아조로증으로 투병 중인 홍원기 군이 유명 인터넷 방송 진행자인 크리에이터 ‘도티’와 만나고 싶다는 소원을 이뤘습니다. 지금부터 홍원기 군의 잊지 못할 추억이야기를 소통블로그가 소개합니다!


사연의 주인공은 올해 12살 홍원기 군입니다. 원기 군은 5살 때 머리카락이 자라지 않고 체구가 또래보다 작아 정밀검사를 받아보라는 주변의 권유에 대학병원을 방문했는데요. 검사 결과, 국내에서 유일하게 희귀난치병인 '소아조로증(프로제리아 Progeria)' 진단을 받았습니다. 원기 군은 그 이후 약물치료와 함께 줄기세포 치료 등을 받았고 현재는 지속적인 외래 검사를 받고 있습니다.


꿈을이룬원기군


지난해 7월, 원기 군의 사연을 접한 '한국메이크어위시재단(이사장 윤홍섭)'은 원기 군 가족에게 연락을 취했는데요. 이후 재단의 파트너 단체인 삼성전자 DS부문 '소원별희망천사' 봉사팀이 원기 군과 함께 6개월의 시간을 함께했습니다. 또래 친구들처럼 게임을 좋아하는 원기 군은 인터넷 방송에도 큰 관심을 가지며, 컴퓨터 게임 '마인크래프트'를 인터넷에 방송하는 크리에이터 도티와의 만남을 소원하게 되었습니다.


도티를만난원기


그리고 지난 25일, 원기 군의 소원이 이루어졌습니다! 삼성동에 위치한 샌드박스네트워크 사무실에서 원기 군은 꿈에 그리던 도티 형과 잠뜰 누나를 직접 볼 수 있었는데요. 원기 군은 평소 인터넷 방송을 통해서만 보던 스튜디오에서 직접 방송 체험을 하기도 했습니다. "형은 왜 닉네임이 도티예요? 잠뜰 누나 방송을 잘할 수 있는 방법이 뭐예요?" 등 원기 군은 평소에 자신이 궁금했던 것들을 물어보며 즐거운 시간을 보냈습니다.

 

소원을 이룬 원기 군은 "컴퓨터로만 봤던 도티 형과 잠뜰 누나를 직접 볼 수 있어서 너무 좋다”며 "나도 형, 누나처럼 훌륭한 크리에이터가 되고 싶다"고 말했습니다. 원기 군을 만난 도티는 "오늘 보니 원기가 말도 잘하고 성격이 좋아 방송을 잘할 것 같다"며 "나중에는 함께 방송할 수 있길 바란다"고 희망의 메시지를 전했습니다.


 



<한국메이크어위시재단>

한국메이크어위시재단은 전 세계 50개국에서 백혈병과 소아암, 근육병 등 난치병으로 고통받고 있는 아동들의 소원을 이루어주고 있는 세계 최대의 소원성취 전문기관인 Make-A-Wish의 한국 지부로서, 매일 한 명 이상의 난치병 아동들의 소원을 이루어주고 있습니다. 소원 신청 및 후원 문의는 재단 홈페이지나 재단 페이스북, 전화를 통해 할 수 있습니다.

 

- 재단 홈페이지: http://www.wish.or.kr

- 페이스북: www.facebook.com/makeawishfoundationkr



Posted by 삼성전자 소통블로그

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